向かう方向が同じだけに。

いろいろなことを書き留めていくと、

本当に起立性調節障害というのは、

どういったものなのかということは
ますますふかみにはまっていくような気がします。
何だか以前よりこれからというか迷路に
迷い込んだような感じになるのは、こ
の症状の特性かもしませんね。
私自身が感じているだけでなく
おなじような関係、私と同じような娘を抱えている方も
同じようなことを思っているのではないでしょうか?
もどかしいというか、何というか、複雑な心境だと思います。
早く治してあげたいということと、

なかなか治らないというの
とのはざまにいる間は本当に苦しいですよね。
しかし、何とか解決の糸口を見つけようと、
必死にもがいたり、努力したりするわけです。
確かにここで普通の親子とは違うのは強いきずなを
もち続けることだと思うのですが、
だんだんと一生懸命同じ方向に向かうというのは
良い意味いいのですが、
だんだんとやはり疲れてくるんですよね。
早く何とか解決したいなと思う毎日です。

客観的に書く

変化がおこっているということブログでのべたのですが、

これについてとりあえず詳細をメモることにしました。

大切なのは彼女がどのように感じ取っているのか、

それをどう処理していくのかということを

客観的に書き記す必要があるなと思ったのです。

単純に彼女が主観で動くようになったというだけではなく、

それを私が書き留めることによって、

彼女の励みになったり、もしくは気のせいだったのかというようなことも

わかってくると思うからです。

ほんとに微妙なことだと思うのですが、

それがとても大切だと思います。

違う病気でも、

まばたきができただけでも、

小指が動いただけでも、

それも一つの進歩であるのと同じで、今

回の場合も意識をするというだけ

普通とは違うような気がしますが、

薬の反応とは違いますので、

自分自身との戦いですから。

書きとめていく、それが本当に大事のような気がします。

まだまだこれからです。しかし、コレが一歩なんだと思います。

 

少しずつ変化が。

娘にいろいろ最近変化が起こってきているようです。
前まではまったく動けなかったんですが、すこしずつではあるけれど、
動けるようになってきたというのです。

ただ、輪k田日からしてみると、前とそれほど変わっていないように
思うのですが、本人がそういうのですから、少しずつ変化が見られるようです。
気持ちだけのもんだいといわれればそれまでかもしれません。
しかし、その気持ちが大切だと思うのです。
気持ちが途切れたら何もできないわけですから。
勿論こういうときは私がしっかりしないといけないので、
気丈にしていますが。
でも、私の気持ちについては逆に娘のほうが良くわかっているみたいで、
「大丈夫よ。ごめんね」といってくれます。
わたしっは一生懸命やっているつもりはないのですけど、
娘からしてみればそう見えるんでしょうね。
普通の女の子と同じようにしてあげたい、それが母の望みです。

できることをしっかりと探して娘のためにやっていきたいと思います。

新聞をうまく使う。

ずっとこの前まで起立性調節障害をネットでしらべていました。
今もちろんネット時代ですから、
私が出来ることと言えば娘のために
インターネットでその情報を沢山知ることだと思ったのです。
しかし最近はその考え方を変えてきているのです。
障害について何で調べているかというと、
実は最近ではいろいろな新聞で、その情報を得ようとしていますが、
新聞の場合は検索をかけて
すぐに出てくるわけではありませんので
すごく時間がかかりますが、
そういった情報が目に入った時に
そこに書かれてある記事というのは
何と言うのか
とても大切なことが書かれてあるような気がするのです。
そして実際に切り抜いておいておくこともできますので、
非常にポイントだなと思ったりします。
最近では、特にこの病気のことについてもいろいろと出てきていますので、
新聞などでも結構な確率でできているような気がします。
皆様どうぞ新聞などで見て参考にされてみると、いいのではないかと思います。
それぞれ本当にホットな話題ではないかなと思っていますので、
私はこの新聞の切り抜きを沢山集めるようにしています。